Provavelmente não vai conseguir ler à primeira tentativa o nome da doença sobre a qual lhe vamos dar a conhecer nesta rúbrica. Com um nome difícil de pronunciar, a Drepanocitose, também conhecida como anemia falciforme, é uma doença genética hereditária (ou seja, que se transmite apenas de pais para filhos) que afeta a hemoglobina no interior dos glóbulos vermelhos.
Esta é uma doença rara no nosso país e continente. Na Europa, afeta cerca de 40.000 pessoas e, em Portugal, há 850 doentes diagnosticados. No entanto, é um enorme problema de saúde pública à escala mundial: as estimativas da Organização Mundial da Saúde apontam para que 200.000 crianças percam a vida anualmente com esta condição no continente africano, pois é aqui que tem maior incidência.
O Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca (HFF) é a instituição do Serviço Nacional de Saúde que acumula o maior número de casos de Drepanocitose diagnosticados e em tratamento do país, devido à comunidade afrodescendente que serve. Desta forma, a instituição mobiliza todos os seus esforços para a abordagem a esta doença, com vista a melhorar a qualidade de vida dos utentes que com ela nasceram – a maioria dos quais são crianças, de muito tenra idade.
A Drepanocitose não é uma patologia contagiosa. É uma doença genética do sangue que é caracterizada por uma produção fora do normal de hemoglobina, uma proteína presente nos glóbulos vermelhos, que é responsável pelo transporte de oxigénio pelo corpo.
Explicando de uma forma muito simples: no sangue das pessoas que têm Drepanocitose circula uma pequena quantidade de glóbulos vermelhos “normais”. O que é que isso quer dizer? Os glóbulos vermelhos de quem é saudável têm um formato que se assemelha a “boias de piscina”. Já nas pessoas com Drepanocitose, há uma grande quantidade de glóbulos vermelhos “defeituosos”, com um formato alterado, idêntico a uma “foice”. Esta anomalia faz com que estas células sejam menos eficazes a transportar o oxigénio ao organismo, e tenham dificuldade em atravessar os vasos sanguíneos mais pequenos, privando os órgãos do corpo de sangue e de oxigénio.
É logo no primeiro ano de vida que os sintomas da drepanocitose se manifestam. O diagnóstico da doença é conhecido no “teste do pezinho” feito até ao sexto dia de vida do bebé.
Nas crianças, a Drepanocitose tem um impacto significativo na sua saúde e bem-estar. Dores intensas e frequentes, principalmente nas articulações, ossos e órgãos fazem parte dos principais sintomas. A doença pode originar outras complicações, como anemia crónica, infeções frequentes, atraso de crescimento e desenvolvimento e problemas respiratórios.
Se hoje também escrevemos este texto, é porque a sua solidariedade também pode ajudar a tratar estes doentes, já que as transfusões de sangue são um dos principais recursos terapêuticos para tratar as complicações, agudas e crónicas, relacionadas com a Drepanocitose.
O HFF disponibiliza a estes doentes, a sua esmagadora maioria crianças, um tratamento inovador, que consiste em retirar quase todo o sangue da criança, no qual circulam células falciformes, e substituí-lo por sangue que possui células normais. Esta abordagem implica a utilização de muitas unidades de sangue, sendo apenas possível devido à generosidade e altruísmo dos dadores benévolos de sangue. Estamos abertos todos os dias úteis entre as 8h30 e as 15h para receber a sua dádiva. Pode fazer o agendamento prévio através do: 214348279/20.
