A Junta de Freguesia de Algueirão Mem Martins promove, este sábado, 28 de fevereiro, às 14h00, a iniciativa “Raras, mas não Invisíveis”, no Centro Cultural Olga Cadaval, no Auditório Acácio Barreiros, em Sintra.
Sobre o tema “Raras, mas não Invisíveis”, esta iniciativa tem como principal objetivo sensibilizar a sociedade para a realidade das doenças raras, bem como sublinhar a importância do envolvimento e do apoio institucional às pessoas e famílias afetadas. O evento pretende ainda promover o diálogo, a inclusão e a cooperação entre entidades públicas, privadas e a comunidade civil.
“Um momento de sensibilização, partilha e compromisso com todas as pessoas e famílias que vivem a realidade das doenças raras. Porque ser raro não é ser invisível“, refere a organização.
O programa integra um momento musical com o saxofonista Jadson Ribeiro e uma apresentação pela associação “Ai a Dança”, num encontro que combina expressão artística e consciencialização pública.
O evento conta ainda com a presença do campeão paralímpico Mamudo Baldé, “exemplo de superação e inclusão”. Na ocasião terá lugar uma mesa-redonda com parceiros e testemunhos das instituições: APPW, APSXF, CECD, CERCITOP e QUINTA ESSÊNCIA. A apresentação termina com a Aí a Dança. Inscrições são limitadas aos lugares existentes e devem ser realizadas a através do número 915103591.
A iniciativa conta com o apoio da Câmara Municipal de Sintra e de várias entidades parceiras, sublinhando o compromisso institucional com a inclusão e o reconhecimento das pessoas com doenças raras no concelho de Sintra.
Programa Oficial:
Evento: “Raras, mas não invisíveis”
14:00 – Receção dos Participantes
Momento musical de acolhimento – Saxofone
14:30 – Sessão de Abertura:
Intervenção da Presidente da Junta Freguesia de Algueirão Mem Martins, Paula Simões e da Vice-Presidente da Câmara Municipal de Sintra, Andreia Bernardo
14:40 – Apresentação Institucional das Associações pela moderadora e Vogal da Junta de Freguesia, Marta Santos
15:00 – Mesa-Redonda
Tema: “Raras, mas não invisíveis”
Enquadramento: O que são Doenças Raras?
Intervenientes:
• APPW – Associação Portuguesa de Prader-Willi – Carla Gomes
Testemunho – Pedro Ricardo Gaspar
• APSXF – Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil – Maria Manuel Parrinha
Testemunho – Helena Simões
• CECD- Cooperativa para a inclusão – Martha Xavier | Presidente do Conselho de Administração
Testemunho – Cláudio Pinho (residente)
• CERCITOP – Ana Belo Coordenadora do Lar Residencial Recoveiro e CACI Mem Martins
Testemunho – João Marques
• Quinta Essência – Miguel Mata Pereira, Diretor da Área de Formação e Projetos da Associação QE
Testemunho – Luís Lupi, cliente do Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão acompanhado pela sua mãe – Maria Júlia Costa (o Luís não tem comunicação verbal)
16:00 – Testemunho do Paralímpico Mamudo Baldé e Walquira Treinadora
16:30 – Aí a Dança Contemporâneo
Terminus – Sessão de Encerramento
Fotografia: DR CMS
